慢性粒細(xì)胞白血病簡(jiǎn)稱“慢粒”,是人們的第9號(hào)和22號(hào)染色體發(fā)生相互易位而導(dǎo)致的。所以,每年的9月22日被定為“國(guó)際慢粒日”。
小希經(jīng)常向其他戰(zhàn)友們講,一定要配合醫(yī)生規(guī)范治療,定期監(jiān)測(cè),別讓慢粒打敗了我們。確診第6年,小希意外懷孕,張龑莉主任和婦產(chǎn)科醫(yī)生在根據(jù)既往規(guī)范服藥和定期監(jiān)測(cè)的結(jié)果(達(dá)到深度分子學(xué)緩解)下,決定讓小希停藥。不出意外,可愛(ài)的孩子健康出生。至今,小希已經(jīng)停藥成功10年。
如果你看過(guò)電影《我不是藥神》,那么其實(shí)已經(jīng)相識(shí)過(guò)了“慢粒”。這部電影的原型人物是2002年確診慢粒,當(dāng)時(shí)靶向藥品每個(gè)月的藥費(fèi)高達(dá)2萬(wàn),而不得不選擇便宜的印度藥。而回到20年后的今天,國(guó)家醫(yī)療制度不斷完善,治療慢粒的靶向藥納入醫(yī)保,大大減輕了“戰(zhàn)友”的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),電影中慢粒戰(zhàn)友的生存狀況已成為過(guò)去。


你是不是會(huì)好奇為什么叫“戰(zhàn)友”?
“戰(zhàn)友”是河南省腫瘤醫(yī)院張龑莉主任對(duì)慢?;颊叩姆Q呼,也是為了鼓舞大家戰(zhàn)勝慢粒的信心。
不信你看,這位最早停藥的勇敢戰(zhàn)友——小希。
小希說(shuō),2007年的情人節(jié)沒(méi)有鮮花、禮物,卻在醫(yī)院里骨穿、抽血,也是在那天確診了慢粒。剛開(kāi)始,她和大多數(shù)戰(zhàn)友一樣,驚慌、恐懼,不知道生命的盡頭還有多遠(yuǎn)。但轉(zhuǎn)念,路上有風(fēng)有雨是常態(tài),內(nèi)心需向光明。小希決定勇敢面對(duì)慢粒,她一邊治療,一邊查找慢粒相關(guān)知識(shí),并主動(dòng)加入張龑莉主任的戰(zhàn)友群。一年后,小希的融合基因轉(zhuǎn)陰。
她開(kāi)心不已,“慢慢變老”這簡(jiǎn)單的心愿,從確診時(shí)心想的奢望變成了現(xiàn)實(shí)。


小希經(jīng)常向其他戰(zhàn)友們講,一定要配合醫(yī)生規(guī)范治療,定期監(jiān)測(cè),別讓慢粒打敗了我們。確診第6年,小希意外懷孕,張龑莉主任和婦產(chǎn)科醫(yī)生在根據(jù)既往規(guī)范服藥和定期監(jiān)測(cè)的結(jié)果(達(dá)到深度分子學(xué)緩解)下,決定讓小希停藥。不出意外,可愛(ài)的孩子健康出生。至今,小希已經(jīng)停藥成功10年。
小希的停藥,是張龑莉主任深思熟慮后的首次里程碑勝利,但這個(gè)勝利是階段性的,停藥的戰(zhàn)友還必須遵從醫(yī)囑定期監(jiān)測(cè),以防復(fù)發(fā)。截至目前,張主任管理慢粒戰(zhàn)友嘗試停藥人數(shù)已達(dá)260余位,在國(guó)內(nèi)處于領(lǐng)先位置。
張主任經(jīng)常向剛確診的戰(zhàn)友說(shuō)道:“慢粒并不可怕,你們的預(yù)期壽命和正常人一樣。”張主任不僅定期向戰(zhàn)友們科普慢粒知識(shí),還建立了一個(gè)超過(guò)2000人的互助組織“慢粒軍團(tuán)”。在群里,戰(zhàn)友之間互相答疑解惑、支持鼓勵(lì)。另外,張主任會(huì)抽空在周末組織戰(zhàn)友們參觀紅色景區(qū)、爬山、跑馬拉松、擁抱大自然等等,每次活動(dòng)都讓大家更加有力量、更加團(tuán)結(jié)友愛(ài)、更加不畏慢粒。累計(jì)今年,已組織線上河南省癌癥基金會(huì)“愈白杯”慢??破栈顒?dòng)8場(chǎng),每場(chǎng)點(diǎn)擊率達(dá)4萬(wàn)-6萬(wàn),線下科普活動(dòng)(唐山、南陽(yáng)、許昌、平頂山、駐馬店、三門(mén)峽、濟(jì)源、開(kāi)封)8場(chǎng),戶外活動(dòng)(許昌、新鄉(xiāng)、鶴壁)3場(chǎng)。
在國(guó)際慢粒日來(lái)臨之際,今年9月17日,張龑莉主任再一次帶領(lǐng)慢粒軍團(tuán)赴河南鶴壁,舉辦慢粒知識(shí)大獎(jiǎng)賽。戰(zhàn)友們不僅領(lǐng)略了鶴壁的自然風(fēng)光,在慢粒知識(shí)大獎(jiǎng)賽中更是大放光彩,收獲頗豐。2天的行程下來(lái),戰(zhàn)友直言:“張教授辛苦了 !這兩天我們學(xué)習(xí)了很多慢粒的知識(shí) ,使我們?cè)跓o(wú)盡的黑暗中看到了光明 ,未來(lái)的人生是美好的,是幸福的 !……”
在2001年前,慢粒還是“治不治,3年半”,大多數(shù)患者到3年半就會(huì)加速急變,危及生命。2001年,隨著世界上第一個(gè)的靶向治療藥物伊馬替尼的出現(xiàn)徹底改變了慢粒的自然病程,使慢粒變成了一種可治愈的慢性惡性腫瘤。如今,在慢粒的TKI時(shí)代下,10年生存率可達(dá)85%—90%,無(wú)治療緩解生存(停藥)成為長(zhǎng)期治療目標(biāo)。
張主任想叮囑廣大慢粒戰(zhàn)友,慢粒是白血病中幸運(yùn)的一種,但務(wù)必做到按時(shí)按量服藥與定期監(jiān)測(cè),這樣才能減低疾病進(jìn)入加速、急變期的風(fēng)險(xiǎn),而維持在慢性期良好的治療效果。
慢粒,曾經(jīng)的不治之癥,如今已實(shí)現(xiàn)了從絕望到希望的轉(zhuǎn)變,成為了一種可控制的慢性疾病。這一成功的“進(jìn)化史”,不僅見(jiàn)證了醫(yī)學(xué)技術(shù)的力量,更證明了人類(lèi)對(duì)生命的堅(jiān)持和勇往直前的決心。讓我們?yōu)槁?zhàn)友的勇敢與堅(jiān)韌喝彩,為醫(yī)學(xué)界的努力與進(jìn)步點(diǎn)贊。
原來(lái),慢粒,沒(méi)那么可怕。
戰(zhàn)友,我們也可以和正常人一樣! (張龑莉 趙慧芳)