“患上罕見病不由我去選擇，但想過什么樣的人生，我可以努力去選擇。” 27歲的王妙，是一名成骨不全癥患者，也是大家口中所稱的“瓷娃娃”。
瓷娃娃這個(gè)稱呼，聽起來可愛，但只有王妙自己才知道，一點(diǎn)也不可愛。
自出生20天起開始骨折，王妙不敢咳嗽、不能摔倒，沒進(jìn)過學(xué)校的門。但如今，王妙靠著自小跟媽媽學(xué)習(xí)的編織手藝，自己加工設(shè)計(jì)，開工作室創(chuàng)業(yè)，還帶動(dòng)了周邊30多位女性一起就業(yè)。
雖然身有殘疾，但王妙愛笑，她給自己的微信取名為“微笑女孩”，她說：“也許我的樂觀，就是因?yàn)榫幙棥?rdquo;
一碰就骨折，她是人們口中的“瓷娃娃”
第一次見到王妙，是在她的店面內(nèi)，位于鹿邑縣邱集鄉(xiāng)，在一間不足十平方米的房間內(nèi)，擺滿的各種手工編織作品，像鮮花、木凳、首飾筐、抱枕、玩具生肖、墻掛、帽子……這些小玩意，大多是妙妙和她的姐妹們自己設(shè)計(jì)、編織的。
你們也沒提前說，我這里有點(diǎn)亂呀。”王妙拄著兩根拐杖站起來，已經(jīng)27歲的她，身高跟一個(gè)幾歲的孩子差不多，看著只有1米左右，齊短發(fā)的她，特別愛笑，笑起來，聲音又尖又亮。王妙自小就患有成骨不全癥，她在家里排行老二，有一個(gè)姐姐和弟弟。
媽媽胡秀環(huán)說，妙妙是在家里生的，剛開始沒發(fā)現(xiàn)明顯異樣。“就是頭軟的很，頭上的骨頭沒有長嚴(yán)實(shí)，沒見過那樣的小孩。”
在孩子出生約20天時(shí)，胡秀環(huán)一拉妙妙的胳膊，壞了，骨折了。胡秀環(huán)和丈夫嚇壞了，趕忙抱著妙妙去找接骨大夫，可大夫說，是先天性的，不常見，也瞧不好。
從那以后，妙妙就經(jīng)常骨折，甚至不能大聲咳嗽，每個(gè)月都得骨折三四次，別人都不敢抱她。“小時(shí)候，經(jīng)常有人勸我媽，把我扔了，可我媽就是不肯。”一說起媽媽，王妙就容易哭，她跟媽媽的感情很深。
后來，姐姐和弟弟都上學(xué)了，但怕王妙受罪，胡秀環(huán)沒讓她上學(xué)。王妙就只能等姐姐和弟弟放學(xué)后，跟著一點(diǎn)點(diǎn)學(xué)拼音、竟然也學(xué)完了小學(xué)課本，可以正常讀書認(rèn)字。
“作為父母，感覺自己對(duì)不起她。”三個(gè)孩子，就王妙自己得了這病，心懷歉疚，胡秀環(huán)對(duì)她特別關(guān)愛。
設(shè)計(jì)編織，如今每月有100多個(gè)固定訂單
胡秀環(huán)是個(gè)心靈手巧的農(nóng)家女子，經(jīng)常會(huì)給孩子們用毛線鉤一些毛衣、帽子、涼鞋、包包之類的東西，不能上學(xué)的王妙，對(duì)編織產(chǎn)生了很大的興趣。很小的時(shí)候，就開始跟著媽媽學(xué)上針、下針、平針……仿佛是真的有天賦，她學(xué)得特別快。“我的第一件作品，是一個(gè)紅色小手套。”王妙說。
2015年，得知天津有家醫(yī)院可以治孩子的病，胡秀環(huán)趕緊帶著王妙去，醫(yī)生給妙妙做了手術(shù)，在腿上固定了幾根釘子。從那以后，王妙不再容易骨折了。
在天津期間，她第一次知道，原來自己編的手工品還能賣。“我在天津擺過攤，編織的小玩意都賣的可好。”能掙錢養(yǎng)活自己了，王妙特別激動(dòng)。
2018年年初，她設(shè)計(jì)的《巧心》披肩和《漸變半長裙》，在參加比賽時(shí)還得了獎(jiǎng)。同年，她自己原創(chuàng)設(shè)計(jì)的“牙牙戰(zhàn)士”抱枕還跟天津的一所牙科醫(yī)院達(dá)成了合作意向，爭取到了每月100多個(gè)的訂單。
“牙牙戰(zhàn)士”抱枕共有20款左右，她跟朋友每人設(shè)計(jì)了10款，“我設(shè)計(jì)的牙牙抱枕，一般是短些的、肥一點(diǎn)的。”其中，有一款長著一對(duì)小翅膀、粉紅色頭發(fā)的天使抱枕，是她最喜歡的。免費(fèi)培訓(xùn)周邊姐妹，帶動(dòng)30多人就業(yè) 芳芳是一名在家照顧孩子的媽媽，2018年，通過朋友的介紹，她認(rèn)識(shí)了王妙。第一次見到王妙的時(shí)候，她特別驚訝，但又佩服，竟然能創(chuàng)作出那么多花樣。
“王妙特別愛笑，我問過她，像你這樣，會(huì)不會(huì)難過?”妙妙跟她說，只要做編織，就沒啥煩惱。
從那以后，芳芳開始從王妙那里拿活回家做，在照顧孩子同時(shí)，一天掙20多塊錢，最起碼能打發(fā)一下時(shí)間。
像芳芳一樣，免費(fèi)跟著王妙學(xué)編織的，有30多個(gè)人，大多是一些照顧孩子的媽媽和殘疾女性。王妙拿下訂單之后，會(huì)把活分給她們做。“能讓跟我學(xué)編織的姐妹掙到一點(diǎn)錢，是我最大的愿望”，她說。
王妙的作品多為原創(chuàng)設(shè)計(jì)，設(shè)計(jì)完一個(gè)，就會(huì)詳細(xì)寫下圖解，再教給其他的姐妹。
如今，每天6點(diǎn)多起床吃完飯后，王妙就開始做編織，一直做到晚上11點(diǎn)左右。做一個(gè)牙牙抱枕要三四個(gè)小時(shí)，但她樂在其中。
瓷娃娃這個(gè)稱呼，聽起來可愛，但只有王妙自己才知道，一點(diǎn)也不可愛。
自出生20天起開始骨折，王妙不敢咳嗽、不能摔倒，沒進(jìn)過學(xué)校的門。但如今，王妙靠著自小跟媽媽學(xué)習(xí)的編織手藝，自己加工設(shè)計(jì)，開工作室創(chuàng)業(yè)，還帶動(dòng)了周邊30多位女性一起就業(yè)。
雖然身有殘疾，但王妙愛笑，她給自己的微信取名為“微笑女孩”，她說：“也許我的樂觀，就是因?yàn)榫幙棥?rdquo;
一碰就骨折，她是人們口中的“瓷娃娃”
第一次見到王妙，是在她的店面內(nèi)，位于鹿邑縣邱集鄉(xiāng)，在一間不足十平方米的房間內(nèi)，擺滿的各種手工編織作品，像鮮花、木凳、首飾筐、抱枕、玩具生肖、墻掛、帽子……這些小玩意，大多是妙妙和她的姐妹們自己設(shè)計(jì)、編織的。
你們也沒提前說，我這里有點(diǎn)亂呀。”王妙拄著兩根拐杖站起來，已經(jīng)27歲的她，身高跟一個(gè)幾歲的孩子差不多，看著只有1米左右，齊短發(fā)的她，特別愛笑，笑起來，聲音又尖又亮。王妙自小就患有成骨不全癥，她在家里排行老二，有一個(gè)姐姐和弟弟。
媽媽胡秀環(huán)說，妙妙是在家里生的，剛開始沒發(fā)現(xiàn)明顯異樣。“就是頭軟的很，頭上的骨頭沒有長嚴(yán)實(shí)，沒見過那樣的小孩。”
在孩子出生約20天時(shí)，胡秀環(huán)一拉妙妙的胳膊，壞了，骨折了。胡秀環(huán)和丈夫嚇壞了，趕忙抱著妙妙去找接骨大夫，可大夫說，是先天性的，不常見，也瞧不好。
從那以后，妙妙就經(jīng)常骨折，甚至不能大聲咳嗽，每個(gè)月都得骨折三四次，別人都不敢抱她。“小時(shí)候，經(jīng)常有人勸我媽，把我扔了，可我媽就是不肯。”一說起媽媽，王妙就容易哭，她跟媽媽的感情很深。
后來，姐姐和弟弟都上學(xué)了，但怕王妙受罪，胡秀環(huán)沒讓她上學(xué)。王妙就只能等姐姐和弟弟放學(xué)后，跟著一點(diǎn)點(diǎn)學(xué)拼音、竟然也學(xué)完了小學(xué)課本，可以正常讀書認(rèn)字。
“作為父母，感覺自己對(duì)不起她。”三個(gè)孩子，就王妙自己得了這病，心懷歉疚，胡秀環(huán)對(duì)她特別關(guān)愛。
設(shè)計(jì)編織，如今每月有100多個(gè)固定訂單
胡秀環(huán)是個(gè)心靈手巧的農(nóng)家女子，經(jīng)常會(huì)給孩子們用毛線鉤一些毛衣、帽子、涼鞋、包包之類的東西，不能上學(xué)的王妙，對(duì)編織產(chǎn)生了很大的興趣。很小的時(shí)候，就開始跟著媽媽學(xué)上針、下針、平針……仿佛是真的有天賦，她學(xué)得特別快。“我的第一件作品，是一個(gè)紅色小手套。”王妙說。
2015年，得知天津有家醫(yī)院可以治孩子的病，胡秀環(huán)趕緊帶著王妙去，醫(yī)生給妙妙做了手術(shù)，在腿上固定了幾根釘子。從那以后，王妙不再容易骨折了。
在天津期間，她第一次知道，原來自己編的手工品還能賣。“我在天津擺過攤，編織的小玩意都賣的可好。”能掙錢養(yǎng)活自己了，王妙特別激動(dòng)。
2018年年初，她設(shè)計(jì)的《巧心》披肩和《漸變半長裙》，在參加比賽時(shí)還得了獎(jiǎng)。同年，她自己原創(chuàng)設(shè)計(jì)的“牙牙戰(zhàn)士”抱枕還跟天津的一所牙科醫(yī)院達(dá)成了合作意向，爭取到了每月100多個(gè)的訂單。
“牙牙戰(zhàn)士”抱枕共有20款左右，她跟朋友每人設(shè)計(jì)了10款，“我設(shè)計(jì)的牙牙抱枕，一般是短些的、肥一點(diǎn)的。”其中，有一款長著一對(duì)小翅膀、粉紅色頭發(fā)的天使抱枕，是她最喜歡的。
“王妙特別愛笑，我問過她，像你這樣，會(huì)不會(huì)難過?”妙妙跟她說，只要做編織，就沒啥煩惱。
從那以后，芳芳開始從王妙那里拿活回家做，在照顧孩子同時(shí)，一天掙20多塊錢，最起碼能打發(fā)一下時(shí)間。
像芳芳一樣，免費(fèi)跟著王妙學(xué)編織的，有30多個(gè)人，大多是一些照顧孩子的媽媽和殘疾女性。王妙拿下訂單之后，會(huì)把活分給她們做。“能讓跟我學(xué)編織的姐妹掙到一點(diǎn)錢，是我最大的愿望”，她說。
王妙的作品多為原創(chuàng)設(shè)計(jì)，設(shè)計(jì)完一個(gè)，就會(huì)詳細(xì)寫下圖解，再教給其他的姐妹。
如今，每天6點(diǎn)多起床吃完飯后，王妙就開始做編織，一直做到晚上11點(diǎn)左右。做一個(gè)牙牙抱枕要三四個(gè)小時(shí)，但她樂在其中。
“微笑女孩”遇見“老實(shí)男孩”，收獲美好愛情
三年前，王妙結(jié)婚了，對(duì)象叫李兵，是個(gè)很老實(shí)的男孩。王妙不管去什么地方參展，李兵都會(huì)陪著她。芳芳說，這倆人看起來，真是神仙眷侶。
那時(shí)王妙從天津做完手術(shù)之后，經(jīng)人介紹，跟李兵認(rèn)識(shí)了。“我就直接跟他說，我這個(gè)病好不了，有可能會(huì)拖累你。”可讓王妙沒想到的是，自從第一次見面之后，李兵卻頻繁地跟王妙打電話。
起初，怕女兒受委屈，媽媽胡秀環(huán)不打算讓王妙嫁人，但是，老實(shí)、有懂維修手藝的李兵讓胡秀環(huán)改變了主意。“就感覺閨女跟著他，受不了罪。”
“李兵，當(dāng)初是怎么想的?”但害羞的李兵笑著說：“都聽妙妙的，妙妙說啥就是啥。”便仍舊回自己的修理鋪，忙活起來。
如今，王妙跟李兵在邱集鄉(xiāng)有自己的店鋪，被一分為二，一邊是李兵機(jī)電維修、一邊是王妙手工坊，王妙只要喊一聲“李兵”，他就會(huì)立馬放下手中的活，幫妻子拿這拿那。在王妙心里，李兵也成了她的“帥哥”。
來源：河南商報(bào)
編輯：郭美琴
