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2018年4月2日第十一個(gè)世界自閉癥日。為了讓更多人關(guān)愛、了解“小雨人”,3月29日上午,來(lái)自社會(huì)各界的200多名志愿者身穿藍(lán)色馬甲、手戴藍(lán)絲帶,騎著共享單車,從省婦幼保健院出發(fā),奔向四面八方。
經(jīng)歷兩歲之后突然不會(huì)叫爸媽
叮叮來(lái)自南陽(yáng),現(xiàn)在3歲2個(gè)月。兩歲之前,叮叮和正常孩子基本一樣,會(huì)喊爸爸、媽媽,會(huì)叫爺爺、奶奶,爸媽出門,會(huì)揮著小手說(shuō)再見。
兩歲之后,叮叮突然不再叫爸媽,而且,家人叫他,他總是沒聽見似的,自顧自地玩耍。“鄭州、上海、北京好幾個(gè)城市都去過(guò),結(jié)論一樣:自閉癥。”回憶起當(dāng)時(shí)的情況,奶奶嘆了一口氣,“不能接受啊,全家像突然掉進(jìn)了一個(gè)冰窟窿。”
隨后,一家人商定,叮叮奶奶和姥姥兩個(gè)老人在省婦幼保健院附近租了房,專職帶叮叮開始了康復(fù)之路。而叮叮的爸媽則全力工作,以保證叮叮每個(gè)月不菲的康復(fù)費(fèi)用。
“現(xiàn)在康復(fù)一年了,確實(shí)有進(jìn)步。”一邊說(shuō),叮叮奶奶一邊招呼懷中的叮叮,“來(lái),寶貝,說(shuō),阿姨好。”一看見小孫子順利完成了指令,笑容立馬溢滿奶奶臉龐,“棒,寶貝真棒”。這時(shí),姥姥從奶奶懷中接過(guò)了叮叮,奔涌的淚水瞬間紅了雙眼。
一年了,每天看著孫子一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步,叮叮奶奶的心中都會(huì)充滿希望。不過(guò),夜深人靜時(shí),她也會(huì)自問(wèn)“好好的一個(gè)孩子,怎么就突然得這病呢”。
警惕孩子突然不說(shuō)話就得注意
“小雨人”是社會(huì)對(duì)“自閉癥”孩子的一種昵稱,他們又被稱為“星星的孩子”。省婦幼保健院兒童心理行為中心名譽(yù)主任姚梅玲說(shuō),自閉癥是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的廣泛性發(fā)育障礙。
這種病的發(fā)病率很高,約為1/100,而且“重男輕女”。姚梅玲說(shuō),值得警惕的是,女生一旦被確診,癥狀普遍要比男生重。據(jù)了解,河南每年約出生160萬(wàn)個(gè)寶寶,以此來(lái)算,每年大約新增加1.6萬(wàn)個(gè)患者。
“自閉癥發(fā)病原因尚不確定,醫(yī)學(xué)界一般認(rèn)為自閉癥與幾種因素有關(guān):一與基因遺傳有關(guān),二與腦損傷有關(guān),三與宮內(nèi)感染有關(guān),四與孩子腦部先天性發(fā)育形態(tài)有關(guān),五與神經(jīng)遞質(zhì)有關(guān)。”姚梅玲說(shuō),目前無(wú)特效藥治療,但早期科學(xué)、系統(tǒng)地干預(yù)可使兒童顯著改變。“3歲之前開始干預(yù),約40%的孩子能生活自理;3至6歲干預(yù),20%的孩子能生活自理;6歲以后再干預(yù),只有10%的孩子生活能自理。”姚梅玲說(shuō)。
“大體上,自閉癥的孩子分為三類。”姚梅玲說(shuō),有三分之一的孩子在該學(xué)說(shuō)話的時(shí)候,不會(huì)說(shuō)話,不叫人,叫他也不應(yīng)。有三分之一的孩子是選擇性“說(shuō)話”,比如,對(duì)他感興趣的東西會(huì)有回應(yīng),在家人強(qiáng)迫下,有時(shí)也會(huì)叫,但主動(dòng)性不強(qiáng)。還有三分之一的孩子,特別值得警惕,這類孩子小時(shí)和正常孩子基本一樣,但是他們?cè)谝粴q半、兩歲、兩歲半或者三歲時(shí),突然“退化”了,比如本來(lái)會(huì)叫爸媽的,結(jié)果不叫了。
姚梅玲說(shuō),如果孩子本來(lái)會(huì)說(shuō)話,突然不會(huì)叫了,而且有上述類似癥狀,一定要去正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療,以免耽誤最佳治療時(shí)機(jī)。
救助
我省“小雨人”可獲定額補(bǔ)助
姚梅玲說(shuō),目前,我省對(duì)在定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練6個(gè)月以上的孩子有12000元的補(bǔ)助。另外,鄭州市規(guī)定,只要是擁有鄭州市戶口的0~6歲疑似自閉癥兒童,都可去定點(diǎn)醫(yī)院省婦幼保健院、鄭州兒童醫(yī)院進(jìn)行價(jià)值500元的免費(fèi)體檢篩查,一旦確診,每個(gè)孩子可獲得每月500元的康復(fù)救助資金,在定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
昨天上午,河南省殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)、河南省婦幼保健院共同主辦的“關(guān)愛自閉癥家庭”系列公益活動(dòng),在河南省婦幼保健院南院區(qū)啟動(dòng)。
“如果社會(huì)公眾能主動(dòng)地與自閉癥兒童交往,主動(dòng)地去理解他們的交往方法,他們就更容易融入社會(huì)。”省婦幼保健院院長(zhǎng)張小安說(shuō),舉辦這樣的活動(dòng)就是希望社會(huì)公眾關(guān)注自閉癥兒童。
此外,據(jù)了解,下周一,也就是4月2日世界自閉癥日當(dāng)天,河南省婦幼保健院兒童心理行為中心門診將開展大型義診活動(dòng),現(xiàn)場(chǎng),該院對(duì)就診的自閉癥兒童實(shí)行免掛號(hào)費(fèi)、免自閉癥篩查費(fèi)活動(dòng)。
記者:大河報(bào) 李曉敏 文 白周峰 攝影
編輯:河南商報(bào) 郭爽
來(lái)源:大河報(bào)