她夢(mèng)到大兒子朱小強(qiáng)沒了，還沒來(lái)得及哭，聽到“?兒，?兒”的彈舌聲，條件反射般地醒來(lái)。36歲的“漸凍人”朱小強(qiáng)正在用唯一能發(fā)出聲音的器官向母親求助。

　　【現(xiàn)在】

　　“漸凍人”哥哥患上肺炎

　　靠彈舌向母親發(fā)出求助

　　3月26日上午，窗外陽(yáng)光明媚。醫(yī)院的空氣并不算好，病床令空間看上去有些擁擠，一些病人在沉睡，“漸凍人”朱小強(qiáng)被折疊床支撐著半坐起來(lái)。他的母親呂愛梅，正拿著一根細(xì)細(xì)軟管插進(jìn)朱小強(qiáng)切開的喉管，“滋兒”吸出一口痰來(lái)。

　　“漸凍人”是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的俗稱，患者肌肉逐漸萎縮、無(wú)力，甚至癱瘓，身體像被冰雪凍住一樣——不能行走、不能說(shuō)話、不能吞咽，直至不能呼吸。其發(fā)病率約為十萬(wàn)分之三，屬于世界罕見病。

　　朱小強(qiáng)和弟弟朱小猛都是“漸凍人”，是很多人眼中愛笑、會(huì)唱歌的“河南漸凍人兄弟”。

　　身患肺炎接受切喉插管后，朱小強(qiáng)的鼻子已經(jīng)不能呼吸，他的生命很大程度上就靠媽媽的關(guān)注維系。一次，呂愛梅剛剛關(guān)掉呼吸機(jī)，一扭頭，朱小強(qiáng)已經(jīng)開始翻白眼了，呂愛梅慌忙把痰吸出，才救了兒子一命。

　　“我，媽媽，頂，半，個(gè)，護(hù)士。”呂愛梅按著喉管，朱小強(qiáng)艱難地發(fā)出聲音，母親一松手那機(jī)械般的聲音消失了，變成無(wú)聲唇語(yǔ)。他求助的唯一動(dòng)作，就是斜著眼睛看向母親，“?兒?兒”地彈舌呼喚。

　　【曾經(jīng)】

　　在有奔頭的日子里

　　他拼命唱歌直播做公益

　　時(shí)間向前推8個(gè)月，朱小強(qiáng)差一點(diǎn)兒就“很幸福”了。他準(zhǔn)備著，在十一前后迎娶“追”了自己半年的姑娘，如果可能再生個(gè)寶寶。

　　一切看起來(lái)都是有奔頭的。

　　白天，呂愛梅騎著三輪車帶著兄弟倆到鄭大一附院附近“賣唱”，中午喝一碗8元的面條，兄弟倆再唱到晚上八九點(diǎn)?；氐郊?，母親忙著做飯，朱小強(qiáng)兄弟忙著做直播，一般要唱到晚上十一二點(diǎn)，“差一點(diǎn)兒成了網(wǎng)紅”。

　　此外，兄弟倆還參加了很多公益活動(dòng)，參與直播為需要的人捐款，給環(huán)衛(wèi)工人送西瓜，到登封少林寺旅游……

　　他想趁著身體還行，多唱歌，多掙點(diǎn)兒錢，給愛自己的姑娘和母親少添一些負(fù)擔(dān)。

　　由于長(zhǎng)期插管，刺激、壓迫咽喉部，導(dǎo)致聲帶受損，局部充血水腫、感染，可能引起以后發(fā)聲困難，因此朱小強(qiáng)今后不能唱歌了。

　　現(xiàn)在想想，朱小強(qiáng)覺得自己生病跟那段時(shí)間的拼命工作有很大關(guān)系，最初只是感冒、咳嗽，再后來(lái)就喘不上氣了。因?yàn)?ldquo;漸凍人”患有感冒時(shí)，產(chǎn)生痰液不易咳出，易使肺葉萎縮而導(dǎo)致肺炎。

　　【困境】

　　買不起呼吸機(jī)

　　他只能留在醫(yī)院

　　在醫(yī)院住了8個(gè)多月，在ICU病房里看著病友來(lái)了又走，朱小強(qiáng)和呂愛梅見慣了生死：對(duì)床住了個(gè)生病的老人，照顧他的兒子才40歲卻查出急癥先走了；隔壁的房間一個(gè)70多歲的大爺，來(lái)照顧老伴，半夜一口氣沒喘上來(lái)，人就先走了……

　　朱小強(qiáng)要母親給弟弟打電話，唱歌別那么拼，視頻直播隔幾天弄一會(huì)兒就行，身體最重要。

　　從醫(yī)院到家，只有幾公里，中間卻隔著一臺(tái)呼吸機(jī)。

　　朱小強(qiáng)在醫(yī)院住了8個(gè)多月，十幾天前他被告知可以出院了。鄭大一附院呼吸內(nèi)科的醫(yī)生賈留群說(shuō)，朱小強(qiáng)身體狀況穩(wěn)定，繼續(xù)住在醫(yī)院弊大于利，因?yàn)楹砉苓M(jìn)行了有創(chuàng)插管，很容易被交叉感染。

　　住院費(fèi)用高昂，但回家需要一臺(tái)五六萬(wàn)元的呼吸機(jī)，這個(gè)費(fèi)用不在報(bào)銷范圍內(nèi)，這臺(tái)呼吸機(jī)成了朱小強(qiáng)回家路上的一道難題。

　　【朱小猛的心愿】

　　想要一臺(tái)有創(chuàng)呼吸機(jī)

　　同為“漸凍人”的弟弟朱小猛有心無(wú)力，只能用自己的方式幫助哥哥。前不久，他在微信上實(shí)名發(fā)起了一個(gè)輕松籌“兄需有創(chuàng)呼吸機(jī)，住院8月”。

　　弟弟說(shuō)，由于病危搶救時(shí)做了切管手術(shù)，現(xiàn)在出院需要切管專用的呼吸機(jī)（有創(chuàng)呼吸機(jī)）。由于價(jià)格過(guò)高，需要五六萬(wàn)元，單靠家庭承擔(dān)不起。希望社會(huì)愛心人士可以伸出援手，幫幫這個(gè)多災(zāi)多難的家。

　　朱小猛電話：13673391002

　　呂愛梅電話：15290126760


作者：河南商報(bào)記者 宋曉珊
來(lái)源：河南商報(bào)
編輯：河南商報(bào) 孫亞男