身高不到1米、體重僅23公斤的6歲女孩，安安（化名），從小有著畫畫的夢(mèng)想，想把一點(diǎn)一滴的世間美好用畫筆記錄下來，但這個(gè)在常人看來很容易的事情，在安安這里變得尤為艱難。安安在出生后，不到6年的時(shí)間里，在當(dāng)?shù)鼐拖群蠼?jīng)歷了8次介入手術(shù)，小小的胳膊里裝進(jìn)了30個(gè)彈簧圈。
年僅6歲的她到底得了什么病呢？
折翼天使的漫長(zhǎng)求醫(yī)路
安安在出生時(shí)，家人發(fā)現(xiàn)她的右前臂、右手比左側(cè)腫大許多，呈腫塊樣，在當(dāng)?shù)乇辉\斷為“右上肢靜脈畸形”，安安父母得知這個(gè)消息后，猶如驚天霹靂，但他們堅(jiān)持無論如何也要為安安治療。
從此，安安便踏上了坎坷的求醫(yī)之路。寒風(fēng)刺骨的北方冬天，烈日炎炎的南方夏日，小小年紀(jì)的安安都經(jīng)歷過。安安父母一直不放棄地求醫(yī)問診，在輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后，安安的胳膊經(jīng)歷8次介入手術(shù)，放置了30個(gè)彈簧圈。但由于安安病情過于復(fù)雜，再加上經(jīng)過多次手術(shù)，原本就粗大的右前臂變得更加腫脹，右手大拇指已經(jīng)出現(xiàn)嚴(yán)重變形。病魔一天天在肆意侵犯著安安的肢體，安安右手也慢慢的開始失去正常的功能，拿起畫筆的愿望也愈來愈遠(yuǎn)。
命運(yùn)的轉(zhuǎn)折
一次偶然的機(jī)會(huì)，安安無意間看到了一條視頻，講述的是鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院（省婦幼保健院、省婦女兒童醫(yī)院）血管瘤外科治愈了一位上肢靜脈畸形患者的報(bào)道。在看到視頻上的圖片時(shí)，安安跳了起來興奮地說：“媽媽，這不是跟我的病一樣嗎？”就像是命運(yùn)的安排，孩子的一句話，給近乎絕望的父母帶來了新的希望，同時(shí)也給自己的命運(yùn)劃開了新的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。
在見到鄭大三附院血管瘤外科主任喬軍波后，安安的父母了解到：治療靜脈畸形有一種射頻消融微創(chuàng)手術(shù)方式，對(duì)于彌散的病變組織，能最大程度的保全局部組織及功能，并減少術(shù)中出血，降低手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)及術(shù)后的痛苦，這種手術(shù)方式對(duì)于安安尤為合適。
天使的圓夢(mèng)蛻變
由于安安畸形靜脈病變侵犯的面積很大，并且之前病變區(qū)域放有大量的彈簧圈，需要分次進(jìn)行手術(shù)。這一次喬軍波采用微創(chuàng)與傳統(tǒng)切開手術(shù)相結(jié)合的手術(shù)方式，對(duì)于彌散區(qū)域采用微創(chuàng)射頻術(shù)，而對(duì)有靜脈石的部位進(jìn)行了精細(xì)的切開分離術(shù)，以求完整地切除病變，同時(shí)最大程度保留上肢正常神經(jīng)組織，這樣更有利于術(shù)后功能恢復(fù)。
手術(shù)歷時(shí)5個(gè)小時(shí)25分鐘，安安掌側(cè)區(qū)域的病變完全去除，術(shù)中僅出血200ml，安安也順利度過了手術(shù)危險(xiǎn)期。目前，安安正在術(shù)后康復(fù)中。
如今，經(jīng)歷了重重磨難的安安，在鄭大三附院血管瘤外科全體醫(yī)護(hù)人員的悉心照護(hù)下，日漸康復(fù)。稚嫩的小臉上逐漸流露出了天真快樂的笑容，而那個(gè)用小小畫筆記錄大大世界的夢(mèng)想，也正向安安招手。
省婦幼專家建議
喬軍波提示大家：靜脈血管畸形是一種先天性的胚胎發(fā)育過程中靜脈血管形態(tài)結(jié)構(gòu)發(fā)生的異常，就我們大家肉眼可以看到的來講，可出現(xiàn)明顯的青紫色外觀，用手去摸會(huì)感覺像海綿一樣軟軟的，但它沒有搏動(dòng)，部分伴有或不伴有可觸及的堅(jiān)硬鈣化的靜脈石（“靜脈石”通俗的講就是像沙子里面的小石頭），由于質(zhì)硬從而伴有或不伴有壓痛，其可只侵犯局限性皮膚，也可侵犯皮膚下層，甚至深層次的、無界限的、彌漫性的廣泛侵及肌肉、神經(jīng)、骨質(zhì)以及其他重要臟器，從而出現(xiàn)相應(yīng)癥狀，侵犯臟器可出現(xiàn)相應(yīng)的臟器疼痛，可表現(xiàn)為局部壓痛或牽涉痛。
靜脈血管畸形全身各部位均可發(fā)生，其發(fā)生發(fā)展幾乎無自限性，絕大多數(shù)呈現(xiàn)終身漸進(jìn)性發(fā)展，早期可無明顯癥狀，可僅有局部區(qū)域的“腫塊”作為主要表現(xiàn)形式，在無誘因情況下，后期發(fā)展可以突發(fā)局部疼痛，疼痛可呈現(xiàn)間斷性或持續(xù)性，并且表現(xiàn)為局部功能受限，嚴(yán)重者可以出現(xiàn)毀容、肢體功能障礙、殘廢甚至全身凝血功能紊亂導(dǎo)致大出血。
如果出現(xiàn)類似癥狀后，建議大家及早到正規(guī)的血管瘤外科就診，及時(shí)進(jìn)行積極有效的治療！
文圖：焦文婷
來源：鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院
責(zé)編：吳兵
審核：劉鶴洋