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    女子7年未孕靠試管嬰兒喜得千金,現(xiàn)在卻希望女兒走在她前面……

    放大字體  縮小字體 發(fā)布日期:2019-04-02  瀏覽次數(shù):30588
    核心提示:第12個世界自閉癥(孤獨(dú)癥)關(guān)注日。河南商報記者邀請您一起走近這些天使寶寶,也愿您看完報道后,能成為一雙溫暖的“翅膀”,帶著這群“星星的孩子”去看那漫山桃花。
     “如果到了那一天,我希望她走在我之前。”自從4歲的女兒諾諾(化名)被診斷患有自閉癥后,這一個想法就在小琳(化名)的心里扎了根。

      這些患上自閉癥的孩子固執(zhí)的按照自己的生活規(guī)律,生活在自己的世界里,不說、不看也不聽,因此,他們被稱為“孤獨(dú)的天使”,也被叫做“星星的孩子”。

      今天是第12個世界自閉癥(孤獨(dú)癥)關(guān)注日。河南商報記者邀請您一起走近這些天使寶寶,也愿您看完報道后,能成為一雙溫暖的“翅膀”,帶著這群“星星的孩子”去看那漫山桃花。

      【故事】

      受盡千辛萬苦有了寶寶 可孩子卻患上了難以治愈的自閉癥

      來自周口的小琳和老公小超(化名)是大學(xué)同學(xué)。剛結(jié)婚時,小兩口忙著創(chuàng)業(yè),就沒急著要孩子。過了兩三年,條件寬裕了不少時,已到二十五六歲的倆人才張羅著要孩子的事兒。

      可誰也沒想到,小琳和小超卻要不上孩子了。想了諸多辦法,但兩年多,小琳的肚子一點(diǎn)動靜也沒有,村子里閑言碎語漸起,婆婆對小琳也開始有些不滿。

      思來想去,小琳決定去試試試管嬰兒技術(shù),而這次選擇一直持續(xù)了7年之久。7年間,小琳不僅身體受罪,心理壓力也是與日俱增,“也想過花這么多錢,受這么多罪,能不能要上?”或許是老天眷顧,在即將邁入做試管嬰兒的第8個年頭時,小琳終于如愿以償。

      小琳給女兒起名叫諾諾,以感謝老公的不離不棄。可隨著諾諾慢慢長大,小琳發(fā)現(xiàn)女兒跟其他小朋友似乎有些不對,“不說話,每天只會自顧自地做自己最喜歡的轉(zhuǎn)圈游戲。”

      看到女兒的異樣,再加上女兒無法適應(yīng)幼兒園生活,小琳決定帶諾諾到醫(yī)院檢查一下,“說是自閉癥,情況不算嚴(yán)重,但也說這病難看好。”醫(yī)生的話猶如晴天霹靂,小琳許久未緩過神兒,“不知道該咋辦,但我肯定要給她治。”

      【數(shù)據(jù)】

      每100個人就有1個是自閉癥

      自閉癥,又叫孤獨(dú)癥,是一種因神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)影響到大腦功能而導(dǎo)致的終身發(fā)展障礙,被世界衛(wèi)生組織列為兒童精神疾病第一位,也是嚴(yán)重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問題,可至今,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)仍無法解釋其發(fā)病原因。

      一邊是自閉癥病因的尚未明確,另一邊則是自閉癥發(fā)病率的逐年上升。

      據(jù)此前國內(nèi)一項(xiàng)調(diào)查顯示,我國目前至少有1300萬名自閉癥患者,每100人中就有1個。其中,0—14歲自閉癥兒童超過200萬名,且男性比例要高于女性,位列我國兒童精神殘疾類別首位。

      “今年第一季度,僅住院的患兒人數(shù)就達(dá)到2000多名。”河南省兒童心理行為中心主任段桂琴稱。但在去年一整年中,她所在的河南省兒童心理行為中心總共才治療3000名自閉癥患兒。

      【趨勢】

      喜——家長認(rèn)知和重視程度在增加 融合教育和相關(guān)扶持政策在實(shí)施

      “發(fā)病率的增加,可能與家長的認(rèn)知以及社會重視程度有關(guān)系。”從事自閉癥康復(fù)工作多年,但段桂琴坦言近兩年發(fā)生的變化讓其感到特別欣慰,“明顯感覺到患兒確診的年齡越來越早了,我們這里接診最小的自閉癥患兒是7個月。”

      段桂琴稱,自閉癥患兒越早進(jìn)行干預(yù)治療,康復(fù)的效果就越好,因此,河南省衛(wèi)生健康部門已將自閉癥納入嬰幼兒早期篩查以及“預(yù)警癥”常規(guī)體檢中,而這名7個月大的自閉癥患兒就是在篩查中被發(fā)現(xiàn)的。

      “好多家長知道自閉癥,所以當(dāng)發(fā)現(xiàn)異樣后,就會帶孩子來就診。”段桂琴說,她曾遇到不少因治療費(fèi)用而放棄治療的人,但事實(shí)上,河南省殘疾人聯(lián)合會有專項(xiàng)資金用于自閉癥患兒救治,“過去貧困家庭的孩子每人每年是1.2萬元,今年提高到1.6萬元,且針對所有自閉癥患兒。”有了這筆補(bǔ)助,加之醫(yī)保報銷的部分,真正需要患兒家屬自費(fèi)的部分也并非難以承受。

      看病的費(fèi)用不再是難題,自閉癥患兒上學(xué)的事情也得到了解決。“全省18個地市10個省管縣,遴選了126所學(xué)前融合教育試點(diǎn)幼兒園。”河南省學(xué)前融合教育發(fā)展支持中心負(fù)責(zé)人王曉瑞稱,融合教育雖針對所有有特殊需要的孩子,可自閉癥患兒群體龐大,融合教育試點(diǎn)幼兒園的設(shè)立就能很好地解決這些孩子的入學(xué)問題,“計劃明年在全省所有縣區(qū)設(shè)立1—2所學(xué)前融合教育試點(diǎn)幼兒園。”

      憂——正規(guī)康復(fù)教育機(jī)構(gòu)不到20家 專業(yè)康復(fù)教員短缺嚴(yán)重

      據(jù)段桂琴介紹,目前,河南省正規(guī)的康復(fù)教育機(jī)構(gòu)(含私立和公立)不到20家,可真正使用實(shí)證研究的方法來進(jìn)行訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)卻比較少。

      “有些機(jī)構(gòu)用治療腦癱的方法來治療自閉癥孩子,有的機(jī)構(gòu)用治療智障的方法來治療自閉癥孩子。”因此,她認(rèn)為,規(guī)范化和明確準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),是接下來自閉癥康復(fù)教育領(lǐng)域亟待完成的事情。

      

      而另一個讓段桂琴覺得憂心的事情,則是自閉癥康復(fù)教育人員的短缺。作為河南省規(guī)模最大的自閉癥康復(fù)教育中心,河南省兒童心理行為中心康復(fù)教育人員就出現(xiàn)較大短缺,“我們做得不好,1個老師1天可能要帶8個孩子。”段桂琴坦言,其所在中心未能達(dá)到殘聯(lián)的相關(guān)要求,“病人太多了,專業(yè)人員培養(yǎng)起來也不容易。”

      段桂琴稱,南京特殊教育師范學(xué)院在做針對自閉癥康復(fù)教員的培養(yǎng),可該校培養(yǎng)的學(xué)生畢業(yè)要到明后年了,于是,其所在中心就承擔(dān)起了對康復(fù)教員進(jìn)行上崗培訓(xùn)的工作。據(jù)不完全統(tǒng)計,從2015年到2018年,該中心培訓(xùn)的自閉癥康復(fù)教育人員已達(dá)2000多名。

      

      【呼吁】

      讓“天使”走出自己的世界 需要你我接受全納理念

      對自閉癥患兒的干預(yù)康復(fù),其最終目的就是讓他們?nèi)谌肷鐣R虼?,在上周末,河南商報?lián)合河南省兒童心理行為中心、鄭州市公交二公司舉辦了一場“天使踏春”公益活動。

      3月30日上午10點(diǎn),鄭州市中原路京廣路公交站,一輛系著藍(lán)絲帶的9路公交車緩緩進(jìn)站,在河南省兒童心理行為中心康復(fù)教育人員及志愿者的指引和輔助下,10名自閉癥兒童有秩序地上車,且每個人上車后,還都將手中的1元錢投進(jìn)了9路公交車的錢幣箱中。

      

      “坐公交、坐地鐵我們都要買票,你投幣就是在買票,只有買票了你才能上車,明白嗎?”聽到該中心康復(fù)教育李老師的話,5歲的小明(化名)認(rèn)真地點(diǎn)了點(diǎn)頭。

      從中原路京廣路一路向東,在前往紫荊山公園的路上,每到一個站點(diǎn),鄭州公交二公司9路公交車司機(jī)李超就會打開雙閃進(jìn)站停車。“我們希望還原真實(shí)的生活場景,讓他們明白坐公交就是有人上車有人下車。”李老師說著,又開始給車上的自閉癥患兒講課。

      

      當(dāng)天“天使踏春”活動中,還有20名自閉癥患兒乘坐地鐵1號線,前往碧沙崗公園和鄭州會展中心。“天使”們所到之處會引來市民駐足和疑問,而這時,有志愿者就去給市民作解釋。

      “我們希望讓社會公眾近距離地了解自閉癥兒童,也讓自閉癥兒童在課堂上學(xué)到的知識得到實(shí)際應(yīng)用。”段桂琴說,自閉癥患兒融入社會不僅需要專業(yè)的康教機(jī)構(gòu)和人員,也需要社會公眾具有全納意識,“去接受他們的特殊,去包容他們的固執(zhí),甚至給他們提高庇護(hù)性就業(yè)。”

     
     
     

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