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    愛是面對(duì)病魔時(shí) 一家人決不放棄的堅(jiān)持

    放大字體  縮小字體 發(fā)布日期:2018-09-03  來(lái)源:河南商報(bào)  作者:河南商報(bào)見習(xí)記者 劉遠(yuǎn)懷  瀏覽次數(shù):18955
    核心提示: 妹妹患病,16歲的他選擇深夜搬貨掙錢以補(bǔ)貼家用,每天從下午4點(diǎn),干到凌晨3點(diǎn)多,只為了能給妹妹買一支救命藥?! 《拿妹?,從去年6月份白血病發(fā)病,已經(jīng)與病魔斗爭(zhēng)了一年多,如今,經(jīng)過(guò)兩次父親的造血干細(xì)胞移植,病情已經(jīng)穩(wěn)定下來(lái),但仍然需要昂貴的

     
    妹妹患病,16歲的他選擇深夜搬貨掙錢以補(bǔ)貼家用,每天從下午4點(diǎn),干到凌晨3點(diǎn)多,只為了能給妹妹買一支救命藥。

      
    而他的妹妹,從去年6月份白血病發(fā)病,已經(jīng)與病魔斗爭(zhēng)了一年多,如今,經(jīng)過(guò)兩次父親的造血干細(xì)胞移植,病情已經(jīng)穩(wěn)定下來(lái),但仍然需要昂貴的進(jìn)口靶向藥進(jìn)行治療。

      
    哥哥 16歲的他深夜搬貨 只為掙錢救白血病妹妹

      
    常樂,河南省洛陽(yáng)市宜陽(yáng)人,他的全名是柳常樂。父親姓柳,母親姓常,一個(gè)“樂”字,與妹妹的名字柳常悅中的“悅”字一樣,有著父母對(duì)他們美好的祝愿。

      
    去年6月,常悅反復(fù)發(fā)燒,經(jīng)過(guò)十幾天的治療病情不見好轉(zhuǎn),反而血小板急劇下降,白細(xì)胞極高。常悅的父母緊急帶她轉(zhuǎn)入鄭大一附院,最后確診為急性髓系白血病,而這一住,就是一年多。

      
    今年暑假,剛剛在宜陽(yáng)縣實(shí)驗(yàn)中學(xué)讀完高一的常樂,到鄭州看望一年多沒見的妹妹。

      
    “他半學(xué)期給妹妹攢了幾百塊錢,結(jié)果到了一看,一支藥就要一兩千塊。他覺得一點(diǎn)忙都沒有幫上,就想為家里做點(diǎn)啥,想找點(diǎn)活,好像一夜之間長(zhǎng)大了一樣。”常樂的父親柳景明告訴河南商報(bào)記者。

      
    通過(guò)老鄉(xiāng)的介紹,常樂在鄭州市中牟縣的一家物流公司干起了搬貨的工作。他從下午4點(diǎn),干到凌晨3點(diǎn)多,每天工作11個(gè)小時(shí),身高一米九的小伙子,體重才120多斤。

      
    如今,常樂已經(jīng)返回學(xué)校繼續(xù)讀書,而他的妹妹,還在鄭州接受治療。

      
    父母 為了給化療的女兒加油 夫妻倆去年剃了光頭

      
    9月2日上午,河南商報(bào)記者在柳景明租住的房子里看到,沙發(fā)上堆滿了女兒的藥物,在臥室里,常悅的媽媽正在喂她吃飯。

      
    “從去年7月初確診,交給醫(yī)院的錢有100多萬(wàn),自費(fèi)也已經(jīng)花了60多萬(wàn)了。”柳景明說(shuō)。女兒一年多的治療費(fèi)用不停透支著這個(gè)家庭。為了治療,柳景明給女兒輸了兩次造血干細(xì)胞,而每次移植,費(fèi)用都在30萬(wàn)元左右。

      
    “先提前打動(dòng)員劑,打一個(gè)禮拜,(白細(xì)胞)提高到30多。抽血是4個(gè)小時(shí),第二次6個(gè)小時(shí)。抽出來(lái)就輸進(jìn)俺姑娘的身體里。”柳景明說(shuō)。為了省錢,他每次都是抽完就出院。

      
    去年年底,因?yàn)槌掷m(xù)的化療,常悅的頭發(fā)開始脫落。每當(dāng)她拿起鏡子梳頭時(shí),一碰就掉的頭發(fā),讓她變得異常失落。為了鼓勵(lì)孩子戰(zhàn)勝病魔,柳景明和妻子商量,兩個(gè)人都剃了光頭。

      
    一家人

      
    每天都在籌款 “反正得把孩子的命救過(guò)來(lái)”

      
    經(jīng)過(guò)一年多的治療,常悅的病情逐漸穩(wěn)定下來(lái)。但因?yàn)樗玫氖羌毙运柘蛋籽5,該疾病復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)高,因此后期依舊需要通過(guò)藥物維持。

      
    鄭大一附院血液科醫(yī)生李麗告訴河南商報(bào)記者:“常悅有一個(gè)比較差的基因FLT3,需要吃藥治療。”據(jù)了解,治療FLT3基因的是一種名為“甲苯磺酸索拉非尼片”的靶向藥,目前的價(jià)格是一萬(wàn)多元一盒。

      
    “索拉非尼是拿著現(xiàn)金買的,不報(bào)銷。已經(jīng)買好了,但是北京那邊的醫(yī)生說(shuō)常悅的白細(xì)胞含量有點(diǎn)低,現(xiàn)在還不讓吃。”柳景明說(shuō)。

      
    柳景明近期會(huì)再去一趟北京,如果一切順利,他的女兒將通過(guò)索拉菲尼來(lái)治療,“一個(gè)月最少是一盒吧,根據(jù)病情吃兩年到五年,估計(jì)得五六十萬(wàn)。”

      
    一年多的治療之路,柳景明夫妻兩個(gè)帶著常悅一直在鄭州。而兩個(gè)人同時(shí)照顧,意味著這個(gè)家庭沒有了經(jīng)濟(jì)來(lái)源。為了籌款,柳景明每天在朋友圈里轉(zhuǎn)發(fā)籌款信息,開通了女兒名字的實(shí)名微博,還通過(guò)一網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)上發(fā)起募捐。

      
    談到將來(lái)的打算,柳景明說(shuō):“能籌到錢就帶孩子去北京治,籌不到就在鄭州治,反正得把孩子的命救過(guò)來(lái)。”

    作者:河南商報(bào)見習(xí)記者 劉遠(yuǎn)懷
    編輯:河南商報(bào) 王凡
    來(lái)源:河南商報(bào)
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